
Patryk urodził się 31 grudnia 2000 roku, jako całkiem zdrowe dziecko z 10 punktami w skali
Apgar.
Był cudowny, prześliczny i kochany, jednak nasza radość nie trwała zbyt długo. Synek nie przybierał na wadze, a wprost przeciwnie cały czas chudł a jadł za trzech.
Gdy Patryk skończył 3 tygodnie trafiliśmy do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, gdzie okazało się, że ma bardzo wysoki poziom
bilirubiny
i zapalenie płuc, potem doszła jeszcze
cytomegalia i na końcu
usłyszeliśmy wyrok – MUKOWISCYDOZA. Był on dla nas na tyle dotkliwy, bo w naszej rodzinie już zmarło dziecko z tym schorzeniem i wiedzieliśmy, co czeka naszego
maleńkiego Synka. Od tamtej pory trwa walka o Patrysia.
Na chwile obecną nie ma leku, który wyleczyłby naszego Synka. Pierwszy pobyt szpitalny skończył się jak
Patryk miał pięć i pół miesiąca. Wróciliśmy do domu z naszą małą kruszynką i baliśmy się o każda chwilę jego życia. Patryk bardzo często chorował,
zmieniano mu antybiotyki z jednego na drugi i tak wkoło: szpitale, wkłucia i płacz!
Od urodzenia Patryk był w szpitalu 16 razy, za każdym razem hospitalizacja
nie była krótsza niż dwa tygodnie a raczej dłuższa. Nie da się zliczyć ile przez ten czas dostał kroplówek i ile łez wypłakał.
Mukowiscydozę się nie leczy
a jedynie poprzez leki, odżywki i rehabilitację łagodzi się jej przebieg i wstrzymuje na jak najdłuższy czas w dobrym stanie.
Choroba ta ciągle postępuje,
systematycznie wyniszczając organizm naszego Synka. Walczymy o każdą chwilę, dzień, minutę z naszym Skarbem i na pewno nie poddamy się, pomimo, że ta walka jest
bardzo nie równa i czasem mamy wrażenie, że z góry przegrana, ale będziemy walczyć do końca dopóki będzie, choć cień nadziei.
Nasz synek byłby zwykłym chłopcem gdyby nie to, że jest ciężko chory na nieuleczalna chorobę o podłożu genetycznym - mukowiscydozę.
Syn zmuszony jest codziennie przed każdym posiłkiem przyjmować bardzo drogie leki-enzymy trawienne, bez których jego układ pokarmowy nie strawiłby pożywienia.
Aby zahamować postęp choroby, koniecznie jest także oczyszczanie jego dróg oddechowych z lepkiego i gęstego śluzu przy pomocy specjalistycznego
inhalatora z nebulizatorem i preparatami mukolitycznymi oraz rehabilitacji klatki piersiowej, która jest przeprowadzana kilkakrotnie w ciągu dnia.
Niezbędne jest także uzupełnianie niedoborów witamin A, E, D oraz podawanie preparatów działających osłonowo na wątrobę.
Do codziennej fizykoterapii potrzebny
jest również odpowiedni sprzęt rehabilitacyjny tj. inhalator, nebulizator, klin, trampolina, piłka rehabilitacyjna, kamizela oscylacyjna wiele, wiele więcej.
Miesięczny koszt leczenia Patryka to
ponad 1500zł. Jest to kwota, która znacznie przerasta nasze możliwości. Niestety wydatki z miesiąca na miesiąc wzrastają
(NFZ większości z nich nie refunduje). Teraz wszystko, co możemy dla niego zrobić to wstrzymać chorobę na tym etapie na jak najdłuższy czas.
I tu nasza ogromna i gorąca prośba o pomoc z Państwa strony.
Patryk ma otwarte konto w fundacji, na którym są gromadzone środki na leczenie i rehabilitację naszego synka a my, jako rodzice bardzo prosimy o pomoc
w gromadzeniu tych środków.
Z góry i z całego serca dziękujemy wszystkim darczyńcom za ratowanie życia naszego synka i podarowanie mu kolejnego dnia życia, kolejnego oddechu
i kolejnego uśmiechu.
Rodzice Patrysia